Al Modena 'La magia di un sogno' per la Giornata delle malattie rare
Domenica 25 febbraio alle ore 15
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Come tutti gli anni il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la giornata delle malattie rare. Tema della Giornata 2018 è "La ricerca".
“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro" è il messaggio chiave della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare. La Giornata si celebra a Genova dal 2008, nell’ultimo giorno di febbraio, come in molte città di Italia e nel mondo. La sensibilizzazione delle malattie rare è così importante perché da 1 a 20 persone vivranno con una malattia rara ad un certo punto nella loro vita. Nonostante questo, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate.
Il 25 e 28 Febbraio e il 7 marzo , il Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con Comune, ALiSa, Sportello Malattie Rare organizza diverse iniziative dedicate al tema.
Gli appuntamenti di quest’anno: domenica 25 febbraio sul lungomare di Arenzano (Ge) durante la IV Edizione di TFT- Three for team, gara di Trail Running dalle 9 alle 13, correranno squadre sponsor di malattie rare e ci sarà in via Bocca un gazebo con materiale informativo.
Sempre Domenica 25 febbraio, ore 15,00, al Teatro Gustavo Modena di Genova, tornano in scena i Volontari di “Sulle ali della fantasia”, in collaborazione con “Alyat danza”, con “La magia di un sogno”, fantastico spettacolo musicale per tutta la famiglia, nel quale sogni, sogni d'amore e incubi si scontreranno nella classica lotta tra bene e male. In segno di solidarietà e uniformandosi al motto G.M.R. 2018: “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”, Sulle ali della fantasia ci sarà, testimoniando con il suo impegno l’importanza di questo evento a favore delle rarità.
Questo spettacolo infatti, incanterà ed emozionerà sia piccoli che grandi spettatori, permettendogli di coinvolgersi in questa storia liberamente ispirata a “La bella addormentata”, celebre fiaba di Charles Perrault. Infatti tra musiche, canti, danze e variopinte scenografie, gli spettatori verranno trasportati nell’incanto della fiaba mentre il malefico incantesimo della strega si compirà! Ma, come in ogni bella fiaba ricca di atmosfera e di significato, anche “La magia di un sogno” riserverà un lieto fine ed una morale: il maleficio si scioglierà grazie al coraggio dell’amore e davanti alla Magia, la magia dei nostri sogni per i quali siamo disposti a lottare, soffrire e finalmente gioire, per la loro realizzazione! Una vera sorpresa.
Sulle Ali della Fantasia è accreditata come “associazione partner” dall’Istituto Gaslini e riconosciuta ente non profit da Regione Liguria, grazie all’attività di volontari impegnati a realizzare, da 19 anni a questa parte, manifestazioni a scopo benefico, raccogliendo e devolvendo in beneficienza oltre 155.000 euro, a sostegno e visibilità di diverse realtà associative liguri, nazionali e internazionali.
Per informazioni e prenotazioni Tel. 346.37.73.017
il 28 febbraio alle ore 17 in Piazza De Ferrari “Rare’s day Flash-mob” presso la fontana di Piazza De Ferrari, le scuole di danza e la cittadinanza sono tutte invitate a condividere il messaggio della GMR. Per l’occasione la fontana sarà colorata per l’intera giornata
il 7 marzo presso l’Istituto Gaslini: Ospedale di giorno (intera mattinata), momento di informazione/sensibilizzazione sulle malattie rare, lo sportello regionale presente presso l’Istituto, le associazioni facenti parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria, con materiale informativo e la presenza di volontari; Aula Magna ore 9-13 Incontro con il mondo scientifico e della Ricerca con relazioni di giovani ricercatori e interventi del GCMR e sull’attività dello Sportello Regionale.
Il Gruppo Malattie Rare Ligure annovera fra le associazioni e i pazienti storicamente presenti, chi si occupa di almeno 22 malattie rare o rarissime, dei malati non diagnosticati e nel tempo si è ampliato con rappresentanti dei bisogni di altre patologie rare e complesse ed è impegnato a proseguire nell’informazione e a spingere per un miglioramento della ricerca in tutti gli ambiti, a fianco dello Sportello ligure delle malattie rare, operante dal 2009 nella nostra Regione e partecipando con suoi rappresentanti al Comitato Tecnico Scientifico (CTS) Biomedicina, Malattie Rare, Malattie senza diagnosi istituito da A.Li.Sa il 24 febbraio 2017. Per informazioni gruppomrliguria@gmail.com
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